Ben Zeynep BİRGÜL.
SMA TİP-1 ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI
ile mücadele ediyorum.
Yurt dışındaki ZolgenSMA gen tedavisine ulaşabilirsem kurtulacağım.
T.C Eskişehir Valiliği onaylı yardım kampanyama vereceğiniz her destek beni sağlığıma bir adım daha yaklaştıracak.
SMA TİP-1 ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI
ile mücadele ediyorum.
Yurt dışındaki ZolgenSMA gen tedavisine ulaşabilirsem kurtulacağım.
T.C Eskişehir Valiliği onaylı yardım kampanyama vereceğiniz her destek beni sağlığıma bir adım daha yaklaştıracak.
E-DEVLET VALİLİK İZNİ SORGULAMA
Faaliyet No:
23−247
Adı Soyadı: RIDVAN BİRGÜL
Lütfen büyük harflerle yazınız.
Adı Soyadı: RIDVAN BİRGÜL
Lütfen büyük harflerle yazınız.
VALİLİK DENETİMLİ
BAĞIŞ HESAPLARI
🍓 TL IBAN
TR13 0013 4000 0217 9587 5000 01
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
TR13 0013 4000 0217 9587 5000 01
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
🍓 USD IBAN
TR56 0013 4000 0217 9587 5000 03
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
TR56 0013 4000 0217 9587 5000 03
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
🍓 EURO IBAN
TR83 0013 4000 0217 9587 5000 02
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
TR83 0013 4000 0217 9587 5000 02
Alıcı adı: ZEYNEP BİRGÜL
Denizbank
🍓YURTDIŞI DERNEK IBAN
DE32 6039 1310 0469 3400 61
Alıcı: First Care e.V.
BIC: GENODES1VHB
Açıklama: Zeynep
DE32 6039 1310 0469 3400 61
Alıcı: First Care e.V.
BIC: GENODES1VHB
Açıklama: Zeynep
♥️ Zeynep Kimdir?
Merhaba! Ben SMA Tip 1 kas hastası Zeynep Birgül. Şu an bunu okuyorsanız iyi kalpli bir insansınız ve kim olduğumu merak ettiniz demektir. İyi ki varsınız!
Ben 04.04.2022 tarihinde Eskişehir’de dünyaya geldim. Anne ve babamın 4 kızından en küçüğüyüm. Sürpriz yumurta olduğumu söylüyorlar ama maalesef ben 6 aylıkken konulan bu ölümcül hastalığın teşhisi çok kötü bir sürpriz oldu. O günden sonra ablalarım gibi çocukluk sorunlarımla değil, hayatta kalma mücadelemle uğraşmaya başladık. Hastalığım zor ve ilerleyici ama çaresiz değil. İki yaşıma ulaşmadan yurt dışında ulaşılabilen ZolgenSMA ilacını alabilirsem kurtulacağım! Ölmek istemiyorum!
Bizler, Türkiye’deki SMA hastası bebekler, şanssızız. Ama bazılarımız daha şanssız! Ailelerimiz bizi hayatta tutabilmek için resmi yardım kampanyaları başlatıyorlar. Kimi kampanyalar çok çabuk bitiyor, ilaçları kardeşlerime şifa olsun. Ama kimimiz de sesini duyurmakta çok zorlanıyor. Oysa hastalığımız ilerleyici olduğu için hepimiz zamanla yarışıyoruz!
Benim babam Rıdvan Birgül doktor değil, avukat değil, polis değil, mühendis değil. Bir emekçi, inşaat işçisi! Annem Hülya bir öğretmen değil, mimar değil, diş hekimi ya da bankacı değil. Fedakar bir anne ve ev hanımı! Maalesef yanımızda meslek örgütleri yok. Ailemin zengin akrabaları yok, yurt dışında tanıdıkları yok. Sosyal medyada ne yazık ki çok takipçim yok. Sokaklarda benim için bağış toplayan çok sayıda gönüllüm yok. Bir avuç insan büyük bir fedakarlıkla ben hayatta kalabileyim diye uğraşıyorlar. Hepsine minnettarım!
Sizler de yardım ederseniz ZolgenSMA ilacını alabilirim, iyileşebilirim, yaşayabilirim! Lütfen “Ben az bir bağış yapabilirim, işe yaramaz” diye düşünmeyin. İnanın her bir kuruş çok kıymetli, damlaya damlaya göl oluyor. Güzel yürekli insanların bütçeleri ölçüsünde yapacakları her yardıma ihtiyacım var. Bu yüzden daha çok kişiye sesimi duyurabilmem gerekiyor. Çevrenize benden bahsederek dostlarınızın yardımına da vesile olursanız çok mutlu olurum. Kampanyama vereceğiniz her destek beni sağlığıma bir adım daha yaklaştıracak. Zamanım oldukça daraldı, bu yüzden korkuyorum. Ama umudum da çok. İnanıyorum, bu dünyadaki iyi insanlar beni yaşatır!
Ben 04.04.2022 tarihinde Eskişehir’de dünyaya geldim. Anne ve babamın 4 kızından en küçüğüyüm. Sürpriz yumurta olduğumu söylüyorlar ama maalesef ben 6 aylıkken konulan bu ölümcül hastalığın teşhisi çok kötü bir sürpriz oldu. O günden sonra ablalarım gibi çocukluk sorunlarımla değil, hayatta kalma mücadelemle uğraşmaya başladık. Hastalığım zor ve ilerleyici ama çaresiz değil. İki yaşıma ulaşmadan yurt dışında ulaşılabilen ZolgenSMA ilacını alabilirsem kurtulacağım! Ölmek istemiyorum!
Bizler, Türkiye’deki SMA hastası bebekler, şanssızız. Ama bazılarımız daha şanssız! Ailelerimiz bizi hayatta tutabilmek için resmi yardım kampanyaları başlatıyorlar. Kimi kampanyalar çok çabuk bitiyor, ilaçları kardeşlerime şifa olsun. Ama kimimiz de sesini duyurmakta çok zorlanıyor. Oysa hastalığımız ilerleyici olduğu için hepimiz zamanla yarışıyoruz!
Benim babam Rıdvan Birgül doktor değil, avukat değil, polis değil, mühendis değil. Bir emekçi, inşaat işçisi! Annem Hülya bir öğretmen değil, mimar değil, diş hekimi ya da bankacı değil. Fedakar bir anne ve ev hanımı! Maalesef yanımızda meslek örgütleri yok. Ailemin zengin akrabaları yok, yurt dışında tanıdıkları yok. Sosyal medyada ne yazık ki çok takipçim yok. Sokaklarda benim için bağış toplayan çok sayıda gönüllüm yok. Bir avuç insan büyük bir fedakarlıkla ben hayatta kalabileyim diye uğraşıyorlar. Hepsine minnettarım!
Sizler de yardım ederseniz ZolgenSMA ilacını alabilirim, iyileşebilirim, yaşayabilirim! Lütfen “Ben az bir bağış yapabilirim, işe yaramaz” diye düşünmeyin. İnanın her bir kuruş çok kıymetli, damlaya damlaya göl oluyor. Güzel yürekli insanların bütçeleri ölçüsünde yapacakları her yardıma ihtiyacım var. Bu yüzden daha çok kişiye sesimi duyurabilmem gerekiyor. Çevrenize benden bahsederek dostlarınızın yardımına da vesile olursanız çok mutlu olurum. Kampanyama vereceğiniz her destek beni sağlığıma bir adım daha yaklaştıracak. Zamanım oldukça daraldı, bu yüzden korkuyorum. Ama umudum da çok. İnanıyorum, bu dünyadaki iyi insanlar beni yaşatır!
♥️ Who is Zeynep?
“Hope for Zeynep: Conquer SMA Type 1 Together”
Zeynep is SMA Type 1 fighter from Eskişehir, Turkey. She was born on 04.04.2022 and she was diagnosed with SMA Type 1 when she was just 6 months old. SMA is a progressive genetic disease that affects motor neurons, making everyday tasks such as sitting up, crawling, feeding and breathing a challenge, however, Zeynep is not giving up, and neither are her family and people who fight for her!
Zeynep’s family has relocated from Ağrı -east of Turkey- to Eskişehir in pursuit of treatment and hope. Her father is a hardworking building worker, and her mother is a dedicated housewife. She has three loving sisters who adore her and wish to see her thrive.
There’s a glimmer of hope on the horizon, a groundbreaking gene therapy drug called ZolgenSMA. This medication can help preserve Zeynep’s muscular function and give her a chance to play, walk, and run like her peers. Although it is not available in Turkey, Zeynep has been offered this lifeline from a hospital in Dubai. However, there’s a pressing challenge -the cost. ZolgenSMA comes with a staggering price tag of $1.819.000. That’s why, good hearted people are launching this fundraising campaign to rally support for Zeynep’s journey towards ZolgenSMA and a brighter future.
Time is running out and your generous contributions, no matter how small, will make a life-changing impact. Rest assured, SMA fundraising campaigns are under strict government supervision in Turkey, so not a single cent contributed can be diverted for any other purpose. These funds are sacred and earmarked exclusively for Zeynep’s treatment.
Please do not hesitate to spread the word about Zeynep’s story by sharing this campaign with your friends, family, and social networks.
Here is Zeynep’s Instagram account if you’d like to follow her journey and use the power of social media to make a difference:
https://instagram.com/smazeynepeumutol
With heartfelt thanks.
Zeynep is SMA Type 1 fighter from Eskişehir, Turkey. She was born on 04.04.2022 and she was diagnosed with SMA Type 1 when she was just 6 months old. SMA is a progressive genetic disease that affects motor neurons, making everyday tasks such as sitting up, crawling, feeding and breathing a challenge, however, Zeynep is not giving up, and neither are her family and people who fight for her!
Zeynep’s family has relocated from Ağrı -east of Turkey- to Eskişehir in pursuit of treatment and hope. Her father is a hardworking building worker, and her mother is a dedicated housewife. She has three loving sisters who adore her and wish to see her thrive.
There’s a glimmer of hope on the horizon, a groundbreaking gene therapy drug called ZolgenSMA. This medication can help preserve Zeynep’s muscular function and give her a chance to play, walk, and run like her peers. Although it is not available in Turkey, Zeynep has been offered this lifeline from a hospital in Dubai. However, there’s a pressing challenge -the cost. ZolgenSMA comes with a staggering price tag of $1.819.000. That’s why, good hearted people are launching this fundraising campaign to rally support for Zeynep’s journey towards ZolgenSMA and a brighter future.
Time is running out and your generous contributions, no matter how small, will make a life-changing impact. Rest assured, SMA fundraising campaigns are under strict government supervision in Turkey, so not a single cent contributed can be diverted for any other purpose. These funds are sacred and earmarked exclusively for Zeynep’s treatment.
Please do not hesitate to spread the word about Zeynep’s story by sharing this campaign with your friends, family, and social networks.
Here is Zeynep’s Instagram account if you’d like to follow her journey and use the power of social media to make a difference:
https://instagram.com/smazeynepeumutol
With heartfelt thanks.
♥️ Wer ist Zeynep?
“Hoffnung für Zeynep: Zusammen im Kampf gegen SMA Typ 1”
Zeynep ist eine junge Patientin mit SMA Typ 1 aus Eskişehir, Türkei. Sie wurde am 04.04.2022 geboren und mit SMA Typ 1 diagnostiziert, als sie gerade mal 6 Monate alt war. SMA ist eine fortschreitende genetische Krankheit, die die motorischen Neuronen beeinträchtigt und alltägliche Aufgaben wie das Aufsitzen, Krabbeln, Füttern und Atmen zu einer Herausforderung macht. Doch weder Zeynep noch ihre Familie und die Menschen, die für sie kämpfen, geben auf.
Zeyneps Familie ist aus Ağrı - im Osten der Türkei - nach Eskişehir umgezogen, um eine Behandlung und Hoffnung zu finden. Ihr Vater ist ein fleißiger Bauarbeiter, und ihre Mutter ist eine engagierte Hausfrau. Sie hat drei liebevolle Schwestern, die sie anbeten und sich wünschen, dass es ihr gut geht.
Es gibt einen Hoffnungsschimmer am Horizont: ein bahnbrechendes Gentherapie-Medikament namens ZolgenSMA. Dieses Medikament kann dazu beitragen, Zeyneps Muskelfunktion zu erhalten und ihr die Chance zu geben, wie ihre Altersgenossen zu spielen, zu gehen und zu laufen. Obwohl das Medikament in der Türkei nicht erhältlich ist, wurde Zeynep von einem Krankenhaus in Dubai diese lebenswichtige Hilfe angeboten. Es gibt jedoch eine dringende Herausforderung - die Kosten. ZolgenSMA ist mit einem stolzen Preis von 1.819.000 Dollar verbunden. Deshalb haben gutherzige Menschen diese Spendenaktion ins Leben gerufen, um Zeynep auf ihrem Weg zu Zolgensma und einer besseren Zukunft zu unterstützen.
Die Zeit drängt, und Ihre großzügigen Beiträge, egal wie klein, werden eine lebensverändernde Wirkung haben. Sie können sicher sein, dass alle SMA-Spendenkampagnen in der Türkei streng staatlich überwacht werden, um sicherzustellen, dass jede Spende richtig verwendet wird. Diese Gelder sind heilig und ausschließlich für die Behandlung von Zeynep bestimmt.
Bitte zögern Sie nicht, die Geschichte von Zeynep zu verbreiten, indem Sie diese Kampagne mit Ihren Freunden, Ihrer Familie und Ihren sozialen Netzwerken teilen.
Hier ist Zeyneps Instagram-Konto, wenn Sie ihre Reise verfolgen und die Macht der sozialen Medien nutzen möchten, um etwas zu bewirken:
https://instagram.com/smazeynepeumutol
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung.
Zeynep ist eine junge Patientin mit SMA Typ 1 aus Eskişehir, Türkei. Sie wurde am 04.04.2022 geboren und mit SMA Typ 1 diagnostiziert, als sie gerade mal 6 Monate alt war. SMA ist eine fortschreitende genetische Krankheit, die die motorischen Neuronen beeinträchtigt und alltägliche Aufgaben wie das Aufsitzen, Krabbeln, Füttern und Atmen zu einer Herausforderung macht. Doch weder Zeynep noch ihre Familie und die Menschen, die für sie kämpfen, geben auf.
Zeyneps Familie ist aus Ağrı - im Osten der Türkei - nach Eskişehir umgezogen, um eine Behandlung und Hoffnung zu finden. Ihr Vater ist ein fleißiger Bauarbeiter, und ihre Mutter ist eine engagierte Hausfrau. Sie hat drei liebevolle Schwestern, die sie anbeten und sich wünschen, dass es ihr gut geht.
Es gibt einen Hoffnungsschimmer am Horizont: ein bahnbrechendes Gentherapie-Medikament namens ZolgenSMA. Dieses Medikament kann dazu beitragen, Zeyneps Muskelfunktion zu erhalten und ihr die Chance zu geben, wie ihre Altersgenossen zu spielen, zu gehen und zu laufen. Obwohl das Medikament in der Türkei nicht erhältlich ist, wurde Zeynep von einem Krankenhaus in Dubai diese lebenswichtige Hilfe angeboten. Es gibt jedoch eine dringende Herausforderung - die Kosten. ZolgenSMA ist mit einem stolzen Preis von 1.819.000 Dollar verbunden. Deshalb haben gutherzige Menschen diese Spendenaktion ins Leben gerufen, um Zeynep auf ihrem Weg zu Zolgensma und einer besseren Zukunft zu unterstützen.
Die Zeit drängt, und Ihre großzügigen Beiträge, egal wie klein, werden eine lebensverändernde Wirkung haben. Sie können sicher sein, dass alle SMA-Spendenkampagnen in der Türkei streng staatlich überwacht werden, um sicherzustellen, dass jede Spende richtig verwendet wird. Diese Gelder sind heilig und ausschließlich für die Behandlung von Zeynep bestimmt.
Bitte zögern Sie nicht, die Geschichte von Zeynep zu verbreiten, indem Sie diese Kampagne mit Ihren Freunden, Ihrer Familie und Ihren sozialen Netzwerken teilen.
Hier ist Zeyneps Instagram-Konto, wenn Sie ihre Reise verfolgen und die Macht der sozialen Medien nutzen möchten, um etwas zu bewirken:
https://instagram.com/smazeynepeumutol
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung.
♥️ من هي زينب بيرغول؟
“فرصة شفاء زينب: حملة القضاء على مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول”
زينب هي محاربة لمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول من مدينة أسكي شهر بتركيا. ولدت بتاريخ 04/04/2022 وتم تشخيص إصابتها بالضمور العضلي نخاعي المنشأ من النوع الأول عندما كان عمرها 6 أشهر فقط. يُعد ضمور العضلات الشوكي مرض فتاك ناتج عن عيب وراثي يؤثر على الخلايا العصبية الحركية، بحيث يصبح الشخص غير قادر على أداء المهام اليومية مثل الجلوس والحبو والتغذية والتنفس، ومع ذلك، لا زينب ولا عائلتها استسلمن ولا حتى الأشخاص الذين يسعون من أجل علاجها!
انتقلت عائلة زينب من مدينة أجري بشرق تركيا- إلى مدينة أسكي شهر بحثاً عن العلاج والأمل بالشفاء. والدها عامل بناء مجتهد، ووالدتها ربة منزل متفانية ولديها ثلاث شقيقات محبات يعشقنها ويرغبن في رؤيتها متعافية.
ونتيجة لذلك البحث، تبيّن أن هناك بصيص من الأمل، وهو عقار رائد للعلاج الجيني يسمى “زولجنسما”. حيث يمكن أن يساعد هذا الدواء في الحفاظ على وظيفة العضلات لدى زينب ويمنحها فرصة لتتمكن من أداء مهامها اليومية مثل اللعب والمشي والجري مثل أقرانها من الفتيات. وعلى الرغم من عدم توفره في تركيا، فقد تم تقديمه من مستشفى لايف لاين لزينب بدبي. رُغمًا عن ذلك، فإن الدواء باهظ الثمن. حيث يُقدر سعره بمبلغ وقدره 1.819.000 دولارًا أمريكيًا. ولهذا السبب، يطلق أصحاب القلوب الطيبة حملة جمع التبرعات هذه لحشد الدعم لرحلة زينب نحو الحصول على دواء “زولجنسما” لتنعم بمستقبل أفضل.
ونأتي للجزء الهام: وهو أنه يوصى الأطباء باستخدام دواء “زولجنسما” للأطفال لمن هم أقل من عامين وقد أتمت زينب بالفعل 18 شهر. وإذا لم نأخذ إجراءً سريعًا، فقد تفقد فرصة تلقي العلاج والذي يكون أملها الأخير في الشفاء.
الوقت ينفذ منها وسيكون لمساهماتك السخية- مهما كانت صغيرة- تأثير يغير حياتها. وكن على يقين أن حملات جمع التبرعات الخاصة بـدواء “زولجنسما” تخضع لإشراف حكومي صارم في تركيا، لذا لا يمكن تحويل سنت واحد من المساهمة لأي غرض آخر. حيث أن هذه الأموال مخصصة بالكامل لعلاج زينب.
رجاءً لا تتردد في نشر قصة زينب من خلال مشاركة هذه الحملة مع أصدقائك وعائلتك وعبر شبكات التواصل الاجتماعي.
ونرفق لك حساب زينب على تطبيق انستغرام إذا كنت ترغب في متابعة رحلة علاجها واستخدام قوة وسائل التواصل الاجتماعي لإحداث فرق في حياتها:
https://instagram.com/smazeynepeumutol
مع خالص الشكر لمساهمتك.
زينب هي محاربة لمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول من مدينة أسكي شهر بتركيا. ولدت بتاريخ 04/04/2022 وتم تشخيص إصابتها بالضمور العضلي نخاعي المنشأ من النوع الأول عندما كان عمرها 6 أشهر فقط. يُعد ضمور العضلات الشوكي مرض فتاك ناتج عن عيب وراثي يؤثر على الخلايا العصبية الحركية، بحيث يصبح الشخص غير قادر على أداء المهام اليومية مثل الجلوس والحبو والتغذية والتنفس، ومع ذلك، لا زينب ولا عائلتها استسلمن ولا حتى الأشخاص الذين يسعون من أجل علاجها!
انتقلت عائلة زينب من مدينة أجري بشرق تركيا- إلى مدينة أسكي شهر بحثاً عن العلاج والأمل بالشفاء. والدها عامل بناء مجتهد، ووالدتها ربة منزل متفانية ولديها ثلاث شقيقات محبات يعشقنها ويرغبن في رؤيتها متعافية.
ونتيجة لذلك البحث، تبيّن أن هناك بصيص من الأمل، وهو عقار رائد للعلاج الجيني يسمى “زولجنسما”. حيث يمكن أن يساعد هذا الدواء في الحفاظ على وظيفة العضلات لدى زينب ويمنحها فرصة لتتمكن من أداء مهامها اليومية مثل اللعب والمشي والجري مثل أقرانها من الفتيات. وعلى الرغم من عدم توفره في تركيا، فقد تم تقديمه من مستشفى لايف لاين لزينب بدبي. رُغمًا عن ذلك، فإن الدواء باهظ الثمن. حيث يُقدر سعره بمبلغ وقدره 1.819.000 دولارًا أمريكيًا. ولهذا السبب، يطلق أصحاب القلوب الطيبة حملة جمع التبرعات هذه لحشد الدعم لرحلة زينب نحو الحصول على دواء “زولجنسما” لتنعم بمستقبل أفضل.
ونأتي للجزء الهام: وهو أنه يوصى الأطباء باستخدام دواء “زولجنسما” للأطفال لمن هم أقل من عامين وقد أتمت زينب بالفعل 18 شهر. وإذا لم نأخذ إجراءً سريعًا، فقد تفقد فرصة تلقي العلاج والذي يكون أملها الأخير في الشفاء.
الوقت ينفذ منها وسيكون لمساهماتك السخية- مهما كانت صغيرة- تأثير يغير حياتها. وكن على يقين أن حملات جمع التبرعات الخاصة بـدواء “زولجنسما” تخضع لإشراف حكومي صارم في تركيا، لذا لا يمكن تحويل سنت واحد من المساهمة لأي غرض آخر. حيث أن هذه الأموال مخصصة بالكامل لعلاج زينب.
رجاءً لا تتردد في نشر قصة زينب من خلال مشاركة هذه الحملة مع أصدقائك وعائلتك وعبر شبكات التواصل الاجتماعي.
ونرفق لك حساب زينب على تطبيق انستغرام إذا كنت ترغب في متابعة رحلة علاجها واستخدام قوة وسائل التواصل الاجتماعي لإحداث فرق في حياتها:
https://instagram.com/smazeynepeumutol
مع خالص الشكر لمساهمتك.
SOSYAL MEDYA HESAPLARI